SMA SPINAL MUSCULAR ATROPHY nedir biliyor musun? Belirtileri,Tedavisi nelerdir?

Arkadaşlar çok sıkıntılı ve çok sinsi bir hastalık.8 Ocakta 5 yaşındaki oğlumu bu hastalıktan kaybettim ve 9 ocakta doğum günümde ellerimle toprağa verdim.Allah kimseye evlat acısı vermesin.Çok dikkat edilmesi gereken konular var.Bende yoktur demeyin.36 yaşında evlendim 37 yaşımda baba oldum ve sma ile tanışmam çok acı oldu.Bende de eşim de SMA taşıyıcı olduğumuzu sonradan öğrendik.Düşünsenize 37 yıl boyunca bir kas hastalığını taşıyorsunuz ve haberiniz yok.Normal kan testleriyle öğrenilmiyor.Genetik test yapılmalı.Eşim ile de akraba değiliz.Ben Rize de doğdum 42 yıldır istanbulda yaşıyorum eşim de Ankara da doğdu aslen Adanalı.Özetle çocuk yapmayı düşünüyorsanız LÜTFEN Eğitim araştırma hastahanelerinde ücretsiz genetik testler yapılıyor.Sonucu çok ağır :'( Tek mutlu olduğum şey, doktorlar oğlum için 5 aylıkken 10 ay yaşar demişlerdi,5 yaşına kadar yaşatabildik şükür.24 saat nöbetteydik.4 makineye bağlıydı.Oğlum şimdi Cennette koşuyor :'(((